1.0Angyalszárnyakonhttps://angyalokjotekonysagilicit.cafeblog.huAngyalok Jótékonysági Licithttps://angyalokjotekonysagilicit.cafeblog.hu/author/angyalok_jotekonysagi_licit/<p><strong> Egyszer volt, hol nem volt, született 3 gyönyörű leánygyermek egy csodálatos Édesapától és egy csodálatos Édesanyától.</strong><br /><strong>Az évek teltek és sajnos az Édesapa nagyon beteg lett. Egy ritka, ÖRÖKLETES genetikai betegségben szenvedett, melyről korábban semmit nem sejtett.</strong><br /><strong>Keményen küzdött a kórral, hiszen szerette volna gyönyörű lányait felnőni, de ereje elfogyott és nem tudott tovább vívni a betegséggel szemben.</strong><br /><strong>A megtört asszony erején felül próbálta egyben tartani a családot, ami nehezen, de sikerült.</strong><br /><strong>Idáig lehetne akár egy szomorú, de boldogan végződő történet is, melyben a lányok szültek néhány csodálatos unokát, akikben a nagymama lelki békére talált.</strong><br /><strong>De akkor mit keresnének itt?</strong><br /><strong>Sajnos a történet ezen pontját elég drasztikusra írta az élet…</strong><br /><strong>Történt ugyanis a leányokkal, hogy ugyanaz a genetikai betegség támadta meg mindhármójuk szervezetét, ami az Édesapát térdre kényszerítette.</strong><br /><strong>Ismerjétek meg történetüket!</strong></p> <p> </p> <p><img class="size-medium wp-image-65 aligncenter" src="https://angyalokjotekonysagilicit.cafeblog.hu/files/2020/11/IMG_20201105_162835-300x198.jpg" alt="" width="300" height="198" /></p> <p><strong>- Mi ez a betegség, ami megtámadta a lányokat és hogyan derült ki?</strong></p> <p>-Három gyönyörű lányom van, akik <strong>SCA 1 betegségben, azaz</strong><br /><strong>Spinocerebelláris ataxia</strong>-ban szenvednek.<br />Amikor a lányok kicsik voltak <strong>a férjemet emiatt a betegség miatt vesztettem el.</strong><br />Férjemnél későn jelentkeztek a betegség tünetei, nem volt előzménye.<br />Sokkal később tudtam meg, hogy ez <strong>a betegség örökletes,</strong> 50% a<br />lehetősége, hogy a gyermekeinknél is megjelenik.<br />Nagyon bíztunk benne, hogy nem történik meg, de sajnos mindhármuknál eléggé korán megmutatkoztak a betegség tünetei.</p> <p><strong>-Milyen formában mutatkozik meg a betegség a lányoknál</strong>?</p> <p>-<em><strong>Emese 34 éves</strong></em>, 7 évvel ezelőtt jelentkeztek nála az első tünetek. Van egy párja, aki a betegség ellenére odaadóan segíti a mindennapokban. Önállóan már nem boldogul, beszéde nem érthető, egyedül nem tud járni.<br /><em><strong>Eszter 32 éves</strong></em>, nála 5 éve diagnosztizálták a betegséget. Ő Németországban él, nehezen, de ellátja magát. Járáshoz botot használ és a testvérem segít neki, amikor szükséges.<br />Legfiatalabb lányom <em><strong>Enikő, ő 28 éves,</strong></em> 1 éve jelentek meg az első tünetek. Enikő velem lakik, szerencsére ő ellátja magát.<br />A betegségnél a kisagy kóros elváltozásaként, annak belső részei megduzzadnak, emiatt egy idő után a betegek képtelenek a feladatukat ellátni.<br /><strong>Mozgáskoordinációs zavarok, egyensúlyzavar, beszédhiba, nyelési zavar, látászavar jelentkezik, remegés.</strong><br />Betegségük <strong>nem gyógyítható</strong>, speciális kezelésekkel enyhíthetők a tünetek.</p> <p><strong>-Hol érhető el ez a speciális kezelés?</strong></p> <p>-Ez a kezelés a <strong>soproni Neuro Rehabilitáción érhető el.</strong><br />Egyszer már sikerült Emesének és Enikőnek egy kezelést végig csinálnia, ami <strong>maga volt a csoda.</strong><br />Sajnos, évente többször ismételni kell, viszont óriási állapotjavulást eredményez.<br />Emese beszéde érthető lett, tudott járni, nyelni.<br />Enikő remegése és egyensúlyzavara sokat javult.<br />Ez hatalmas erőt adott mindannyiunknak.<br />Három gyermeket neveltem fel egyedül, taníttattam őket<strong>, mindhárman diplomát szereztek, többet is</strong>.<br />Önerőből sajnos nem tudjuk finanszírozni a kezeléseket.<br />Vallásos ember vagyok, az Istenbe vetett hitem és az általuk érzett szeretet ad erőt, hogy megtegyek mindent a lányaimért.</p> <p><strong>-Édesanyaként hogyan lehet megbirkózni ezzel a feladattal?</strong></p> <p>- Édesanyaként sem feldolgozni, sem elfogadni nem tudom.<br />Mindennap megkérdezem Istent miért? …sajnos választ nem<br />kapok kérdésemre.<br />Miután megtudtam, hogy mindhárom gyermekem örökölte Édesapjuk betegségét, elkezdtem az internetet bújni.<br />Szembesülnünk kellett azzal, hogy <strong>sehol a világon nincs rá gyógymód.</strong><br />Sajnos ezt a tényt neves neurológusok is megerősítették.</p> <p><strong>-Ha lenne egy kívánságod, mit kívánnál?</strong></p> <p>-Legyenek egészségesek a gyerekeim !!!<br />Ha az életemet odaadhatnám, hogy a gyerekeim egészségesek legyenek, gondolkodás nélkül megtenném.</p> <p>Az Angyalok Jótékonysági Licit csoport 2020. 09.30-tól gyűjtést indít Bodnár lányok részére, melynek célja 4x1hét (összesen 12 hét) rehabilitáció a soproni Neuro Rehabilitációs Intézményben mindhárom lány számára.<br /><strong>Cél összeg : 3 millió forint összesen.</strong></p> <p>Köszönjük, hogy segítesz!<br />Nagy Mariann riportja</p> <p>Számlainformációk:<br />BODNÁRNÉ KISS IBOLYA<br />OTP 11773346-03410783<br />IBAN: HU271177334603410783<br />SWIFT KÓD: OTPVHUHB<br />Közlemény: Adomány a Bodnár<br />testvéreknek<br />Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány<br />OTP 11734138-20017125<br />IBAN: HU12 117341382001712500000000<br />Közlemény: Bodnár testvérek támogatása</p> <p> </p> <p>Ha tárgyi felajánlással segítene:</p> <p><a href="https://www.facebook.com/groups/2390630724483030/?ref=share">Angyalok Jótékonysági licit csoport</a></p> <p> </p>richhttps://angyalokjotekonysagilicit.cafeblog.hu/files/2020/11/IMG_20201105_162835-150x150.jpg150150